1.开展序列治疗的原因与目的
唇腭裂是一种最常见的先天性畸形,其病因复杂,至今尚未明确,包含遗传与环境作用两方面的多种因素。它可以影响患者除视觉以外口腔颌面部所有器官的形态与功能,并随着生长发育的变化而变化,现行的多种治疗方法对患者而言都存在着正、反两方面的影响作用,且没有那一科的治疗能完全恢复唇腭裂患者所有的形态与功能。唇腭裂畸形虽不属残疾,但与残疾患者一样需要从身体与心理两方面预以恢复。面对如此复杂、长期的系统治疗工程,是当今任何一科医生都无法胜任与完成好的项目。正是由鉴于此,人们逐渐认识到需要根据唇腭裂患者治疗和健康恢复的要求,组织由多学科专家共同组成专门的治疗组,共同检查、讨论研究计划对各种治疗方法避害就利,循序渐进地从患儿出生到生长发育成熟,实施动态地,连续性地观察与治疗,最终达到使患者无论在形态与功能还是心理上,均能达到与正常人一样或接近一致的治疗目的。
2.序列治疗组的分类
虽然现在已经建立了唇腭裂需开展序列治疗的概念,但在具体工作中,由于受各方面认识与条件的限制,序列治疗组的组织形式和工作方式并不一致,这主要是由组成专门治疗组的科室和专家来源所决定,一般多以下述三种组织形式开展工作。
(1)单科专家为主的序列治疗组:主要以一个治疗科室的专家为主组建,各个医生的专业方向比较一致,但每位成员又具有一定的专业特长,成员间互通情况,在治疗安排中兼顾各成员的专业特长,组织对病人检查,会诊与治疗。因各成员的研究方向不同,所以承担的治疗与研究任务也有所不同,但均是在一个治疗原则下,从不同研究角度开展工作。
(2)多科组成的序列治疗组:是由与唇腭裂治疗有关的多个学科派医生组成的治疗组,各科间共同划分工作职责,达成共同开展唇腭裂序列治疗的协议,但各科相互间仍对本学科专业的治疗计划保留有很大的自主性与权威性,各科医生间的联系比较松散,在治疗方案的贯彻中也有分歧。
(3)多学科专家组成的序列治疗组:是与唇腭裂序列治疗相关的多学科的专家,因是有共同的职业兴趣和对序列治疗的认识,在保持一种同事间关系的基础上组建而成。在参加唇腭检查,会诊、治疗、评价的各个活动中,每一位医生的建议都只能当作参考议建进行讨论,最终制定出为大多数医生所接受的治疗方案,然后各成员必须贯彻既定计划,独立地开展与自己有关的工作任务,成果共享。
3.序列治疗组的组织
一个有效的唇腭裂序列治疗组至少应由口腔颌面外科医生、正畸科医生和语音病理学医生组成,更全面的治疗组还应该包括儿科医生、耳鼻喉科医生、修复科医生、儿童牙病科医生、社会工作者等。参加专门治疗组的成员虽应在平等的基础上保持真诚合作,但外科医生无疑与患者有着更多的治疗接触机会,而应主动承担起治疗组的组织与管理工作。
在治疗组内,还应该有明确的领导人员,一般都推选在某一领域,具有较大权威性,受大家尊敬的年长的专家担当,同时最好配备一位年青医生兼职秘书工作,共同负责确定最终对每一个患者的治疗计划,安排每一成员的具体工作与要求,定期召集成员开会,通报信息以及对外联系包括与患者家属的沟通,资料的收集、保管等。
在组织唇腭裂的序列治疗工作中,一定要强调是组织一个有序的专门机构,主动建议和安排患者的治疗时间,地点和诊治医生等,而不是提醒患者,由患者根据自身的需求,无序地寻求各个专科医生的治疗。
4.序列治疗组的工作程序
华西医科大学口腔医学院是我国最早组建和开展唇腭裂序列治疗的单位之一,与以美国俄勒冈卫生健康大学专家为主组建的唇腭裂治疗组长期保持合作,积累有较多工作经验。医学教育网搜集整理
其体会是唇腭裂序列治疗组应与当地的出生缺陷监测中心保持密切联系,让其主动介绍患者,了解其家庭的遗传与怀孕期间的环境背景,填写出生登记的专门卡片,并约口腔颌面外科医生与正畸科医生进行检查,以决定是否需行术前正畸治疗,并向家属作喂养方法和开展序列治疗意义方面的解释工作。当患儿第一次来院时,组织所有的治疗组成员共同进行检查、会诊与讨论,确定治疗计划,其内容包括术前正畸方式,矫治时间,预期效果,是否行唇粘连及龈骨膜成形术,唇裂修复时间,腭裂修复模式与时间,中耳植管引流的时间等,一般均争取安排在2岁以内完成(见附表),每次活动的作法是先期检查患者,待患者离去后再进行讨论,且按一定的发言程序,每位医生均需发表意见,最后由组长拟定出最终为每位成员都能接受并必须覆行的治疗时间表。腭裂修复术后,保持每年安排患者来院复查一次,记录包括面部照片,牙模型,头影测量片及病历资料。语音病理医生在3岁左右开始从事语音训练与治疗。在患儿入小学前,应安排组织全体成员对患者进行一次会诊,根据其语音病理状况,进行全面的检查,讨论是否需行咽瓣手术,小的唇部继发畸形的二期整复,语音训练方式与量的调整,正畸治疗开始否等内容。待患儿9岁时,开始进行齿槽分裂植骨的术前正畸治疗,待尖牙芽根形成达1/3~1/2时,安排牙槽分裂植骨术,术后6个月左右开始全面的正畸治疗排齐牙列,必要时可以安排整复鼻唇部继发畸形。在14~16岁时期,患儿的生长发育已经基本完成,面临着走入社会的关键时期,组织治疗组讨论包括是否对有颌面部发育畸形者行正颌外科治疗,或修复治疗,鼻唇畸形的最终整复时间,同时有必要加强心理咨询与治疗,若有患者开始考虑唇腭裂与遗传的关系时,还应开展遗传咨询方面的工作。在目前的临床工作中,还面临着大量不同年龄阶段初次就诊的唇腭裂患者,对这些患者应根据各个患者的畸形与前期治疗状况,在其经济能力许可的情况下,由治疗组讨论制定适用于个体的治疗计划。